冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

 

　　近日，这项在外国火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐风暴席卷中国，国内多个知名IT大佬纷纷加入挑战序列。借着活动“病毒式传播”，越来越多明星加入其中。其中也不乏从四川走出的那些明星。

 

　　“冰桶挑战”是否变了味道？

 

　　做个游戏，也是慈善行为吗？相信很多人都有这样的疑问，因为这似乎同我们印象中的慈善不太一样，既没有大爱无疆的气势，又没有催人泪下的故事，甚至连被捐助对象都是模糊和陌生的，所以当很多娱乐圈人士也加入进来的时候，难免有些争议，指责娱乐化压倒了慈善。随着“冰桶挑战”的迅速商业化、娱乐化、秀场化，这项活动也被批“廉价名人秀”的色彩却越来越浓厚。

 

　　但是，我们不能否认，这是一场值得称赞的创意慈善。“冰桶挑战”互动性较强，而且颇能吸引眼球，更重要的是，“冰桶挑战”让“渐冻人”这个群体开始深入的走进我们的视野之中，并且吸引了越来越多的人去关爱、帮助他们。

 

　　而且，不管在国内还是国外，有不少的“挑战者”即使成功完成挑战也捐了款的，这不正是达到活动初衷了吗？其实，捐一百元是行善，捐一元钱也是行善，与其上纲上线的大加指责“冰桶挑战”的国内参与者“夹带私货”、“过度炒作”，不如借此为“渐冻人”们送上一份自己的关爱。

 

　　四川有近万名“渐冻人”在受煎熬，他们被称为“活着的木乃伊”

 

　　“渐冻人”学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。所以“渐冻人”患者又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。我们所熟知的《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。

 

　　临床机构统计，中国约有20万人左右罹患该疾病，在四川就有近万名渐冻症患者，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院(微博)登记注册的只有1600多人。

　　

　　据了解，近年来，华西医院每年要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人被确诊。而且一旦患上这种病，一般的生存期为3—5年。大概只有10%的患者病程可以超过5年。目前，华西医院数据库中约1/3的“渐冻人”已经去世。

 

　　渐冻症治疗何时能在中国被纳入医保

 

　　治疗费用昂贵，7成患者“看不起病”

　

　　虽然目前“渐冻人”的症状没有治愈办法，但可通过及时就医、服用药物来延缓病情发展。但药物价格昂贵，每个月药物费用就得4000多，很多病人无法承受治疗费用，能够坚持进行药物治疗的患者不到30%。超过70%的患者选择吃中药、扎针灸、甚至不吃药听天由命。

 

　　到了疾病后期，病人呼吸困难需要使用呼吸机，进口的费用在3万左右；吞咽功能有障碍的患者需要做胃造瘘，费用在3000块钱左右；不能说话后靠“眼动仪声控装置”与人交流，费用在数千到万以上。除了硬件设备的购买，请护工费用每月在3000元以上，由于是慢性病，一请就是好几年，开销很大。

 

　　利鲁唑在欧美等地是被纳入医保报销范畴的

 

　　比起冰桶挑战的捐款，患者们最关心的还是能否将利鲁唑（渐冻人治疗药物）纳入医保，毕竟每个月4000多元的药物费用着实不少。而在欧美、日本，利鲁唑都是被纳入医保报销范畴的，而在国内却只能自费购买。

 

　　在中国现有医保政策下，包括渐冻症在内的很多罕见病用药，都不在医保目录范围内，换句话说就是不能报销，全靠现金支付，这无疑是给本身就已不幸的家庭，再套上长时间高昂医疗费用的“枷锁”。所以这些家庭往往承受着强大的心理以及经济压力。

 

　　对于“渐冻人”，我们不能只是因为“冰桶挑战”而将他们纳入我们的视野之中。也不能简单的认为仅仅通过捐款就能够帮助到这个不幸的群体。最当务之急的，就是呼吁对医保报销制度的完善，好让那些不幸的人能够看得起病，而不会再因为高昂的药物费用放弃治疗、听天由命了。

 

　　结语：

 

　　想要帮助“渐冻人”，一桶冰水远远不能解决他们的“麻烦”，最根本的还是国内医保制度的完善。